Haar Biografie:
Ek is in Pretoria gebore in 1958 as die jongste kind van 2 susters. My sus in 3 jr ouer as ek woon met hul gesin in George waar my Ma (85) ook in 'n woonstel teenaan hul huis woon. Skool gegaan in Centurion en toe getroud met 'n man wat in die destydse Gevangenisdiens was. Ons het Paarl toe getrek en met elke bevordering van hom na Pietermaritzburg, en Leeukop soontoe getrek. Later in Sundra naby Delmas beland. Ons is geskei en ek het my kinders (onderskeidelik graad 8 en graad 10) grootgemaak en deur die Universiteit gesit. My seun van 33 en sy vrou het 2 pragtige klein seuntjies en my pragtige dogter van 35 en haar man het nie kinders nie.
Kontak haar by elmarie2@gmail.com
Passie gesels DINSDAG AAND 26 Julie om 07h00 met
Elmarie Beukes Stigter van die Beukes Ondersteunings groep oor haar reis met Beukes Sindroom.
Skakel gerus in op RAdio Kuber kontrei op jou slimfoon, skoot rekenaar of tablet met die volgende skakels en gaan LIKE asb sommer Passie se faceboek blad op passie.kkr
Uittreksel uit haar boek:
Bietjie agtergrond: Dis 'n
oorerflike kraakbeensiekte wat gewoonlik in BEUKES-families is. Word na verwys
as “DISPLASTIESE HEUPE” – die femurkop is plat bo i.p.v. rond en word die
kraakbeen stelselmatig vernietig maar op jong ouderdom en skaaf die heupkop
direk teen die bekkenbeen, wat erge pyn veroorsaak. Beukes-lyers het gewoonlik
erg pyn in al die gewrigte, hoeweel erger in die groot gewrigte wat insluit
heupe, knieë en skouers. Daar is geen kuur daarvoor nie en lyers ondervind
gewoonlk ook lae beendigtheid, stress-fakture en rug-probleme. Rugpyn is
gewoonlik as gevolg van Skoliose (verwronge ruggraat), Sheurman’s Disease
(‘ingeduikte’ lae rug en boggelrige skouers en nek), Kifose (vooroor geboë nek
soos ‘n boggel), verkleinde bekken.
Steeds in hierdie 21ste eeu wat
ons leef, weet heelwat dokters glad nie van hierdie Sindroom se bestaan nie. Ek
het bietjie navorsing begin doen met mense wat enige verband met BEUKES’e het
en iewers deur hul pyn en verwronge liggame, as hul terugdink was daar iemand
met die van BEUKES. Die Sindroom word geneties oorgedra en was tevore lief om
oorkruis te werk. Dus sou die pa dit oordra na sy dogter en die man dit oordra
na haar seun. Latere navorsing het egter bewys dis nie die geval nie en dat elke
kind van ’n BEUKES-lyer ‘n 50/50 kans
%%%%
Waar begin ek?? Ons het groot
geword met my pa wat soos 'n pikkewyn loop en later jare, toe ons kon verstaan,
is kortliks aan my en my suster verduidelik my pa se heupkoppe is in die jare
50 vervang en dit was nie juis 'n sukses nie (die medici was nog nie so ‘clued
up’ destyds nie). Ek en my suster het groot geword met in ons verstandjies
ingeprent, om niks te laat rondlê (speelgoed) waarop my pa kon gly en val nie.
Later jare het ek baie gewonder hoe het hy dit dan gehou om so baie by
werksfunksies te dans?? Sou hy bv in die momentum van 'n draai op die dansvloer
skeeftrap of gly ... Genadiglik het ’n ongeluk nooit gebeur toe ons in die huis
was nie.
Daar is vir ek en my suster gesê
dat my pa die 3de persoon in Suid-Afrika was om ‘’n heupvervanging te ondergaan
met ’n ‘CHARNLEY’. Dis ‘n metaal ‘kop’ wat (na die heupkop afgesaag is in die
teater) oor die oorblywende been geforseer is om sodoende soos ‘n kierie te
lyk. Dié kop het dus die doel en beweging oorgeneem van die verswakte of
gebreekte afgesaagde heupkop. So het hierdie ‘kop’ direk teen die pelvis
gedraai en beweeg.
In standerd nege rond kry ek erg
blaasinfeksies en word later gestuur vir x-strale. Die radioloog is nie veel
begaan oor my blaas nie maar roep my in om te hoor hoekom my heupe lyk soos hul
lyk - afgeplat i.p.v. ronde koppe. Ek vertel van my pa ens ens en word deur die
radioloog gemaan om nie swanger te raak alvorens my heupe vervang is nie, want
hy weet nie of die heupe die gewig van 'n swangerskap sou hou nie. Die medici
is i.e.g. nie so gevorderd om iets so drasties te doen nie en die lewe gaan
aan.
Kortliks het ek 2 swangerskappe
suksesvol gehad en 2 miskrame ook. My afgeplatte heupkoppe het hul heel goed
van hul taak gekwyt!! Hoewel my babas albei baie groot was, sou hul koppies in
elk geval nie kon sak nie as gevolg van my verwronge bekke, wat in plaas van
simetries, asimetries is.
Stelselmatig het die pyn in my
heupe meer geword en natuurlik het goed soos tuinwerk, elke paar jaar inpak en
trek en uitpak (kids se pa was in die Gevangenisdiens) en dans nie gehelp om
dit te verminder nie. In my agterkop het ek geweet een of ander tyd gaan my pyn
te erg word en sal ek sekere goed nie meer kan doen nie. Ek was baie, baie onafhanklik
- met die kids se pa wat so baie weg van die huis was vir sy werk en loopbaan,
was alles van die asblik uitvat tot die kinders se oorpyn op my. My ouers was
in Pretoria en
ons (eers) in die Kaap en daarna in PMB. So kon ek nie my kinders se
probleempies na 'n Ouma vat of net vra nie. Hulle was bloot te ver en verder
het hul pa gesê aangesien EK die kinders wou gehad het, maak EK hulle groot -
hierdie was vir my geen probleem nie, inteendeel. My grootste wens as
dogtertjie was 'n huis, 'n man, kinders en diere en ek het my kinders met baie
liefde en ja, ook baie foute (!) self grootgemaak. My dogter was 'n model-baba
maar my seun was 'n koliek baba.
Soos die jare aangestap het, het
die pyn in my heupe my begin verteer. Ek sou altyd 'n verskoning soek daarvoor
- 'n 'spier' wat verrek is toe ek grasgesny het; 'n ligament wat seergekry het
toe ek bokse en kaste moes rondskuif, ens. Vele kere moes ek help huis verf,
bo-op die dak klim en help geute skoonmaak, ens. Daardie nagte het ek gewoonlik
gebars van die pyn.
Een Oujaarsaand, na ons saam 'n
groep uit is om te gaan dans en partytjie hou, het ons tuisgekom, net om te
hoor iemand in die onderste straat hou steeds partytjie. Ons het nie die mense
geken nie, maar my kinders se pa het aangedring hy wil soontoe en verder
partytjie hou. So kom ons toe daar en is niemand natuurlik nugter nie en
niemand gee om wie nog kon 'join' nie. Later word ek huis toe gestuur om nog
drank te gaan kry en in die reënweer sukkel ek boonop om die koppelaar te
beheer met die been wat toe reeds geruime tyd nie meer saamwerk nie, en gly die
kar en ek stop teen 'n wal. Ek was histeries toe ek uitklim en skoon nugter
geskrik want die kar was duidelik beskadig. Ek het ingeklim en myself bietjie
kalmer probeer kry en huis toe gegaan. Gewapen met nog drank is ek terug na die
partytjie. My kinders se pa het heerlik met die jongetjies gedans terwyl ek
moes gaan drank kry en toe ek daar stilhou, bars hy amper 'n aar oor sy kar.
So het die soeke aan 'n
ordentlike ortopeed begin, die soeke na 'n ortopeed wat na my heupe se plate
sal kyk en weet wat om te doen. Dan besef mens ook eers dat daar ortopede en
spesialis ortopede is. Die eerste was in Springs - hy het die plate bekyk, my
'n inspuiting in my rug gegee vir pyn en gesê jammer maar hy werk nie aan
jongmense nie.
Tweede ortopeed was in Pretoria . Hy het lank na
die plate gekyk en eerlik gesê my heupe lyk gedaan en hy sal die een wat die
ergste is eers vervang en 6 mnde die andereen. Ek is ook na 'n derde ortopeed
in Sandton - hy het die plate goed bekyk, my allerlei bewegings ens laat doen
en toe eers teen die einde van die besoek, opgemerk dat my heupkoppe soos
BEUKESE lyk. Jaaaaa Dr ,
ek is 'n Beukes ... en daar maak alles vir hom sin. Ek het ook ‘n laaste bladsy
van professor Celliers se tesis uit my sak gehaal en vir hom gegee. Hierdie was
ook ‘n teer punt, want ek is altyd vertel daar is nie iets soos BEUKES-HEUPE
nie. En hier weet hierdie man duidelik daarvan! Hy het rustig gepraat en gesê
hy wil albei heupe gelyk doen, want die een is so sleg en die andereen gaan
i.e.g. binne 6 maande ook so lyk. My verduidelik dis n groot storie as hy albei
heupvervangings gelyk doen, maar sal my baie narkose, onkostes en pyn spaar.
Ek moet huis toe gaan en alles
wat ek gehoor en ingeneem het, eers vir myself uitpak en my eie navorsing doen.
Ook dit het ek basies alleen gedoen - net my skoonma wat belanggestel het. My
kinders was nog te klein om te weet wat aangaan.
2015
Geen opmerkings nie:
Plaas 'n opmerking