Boek bekendstelling - ELMARIé PRETORIUS (BEUKES) DIE EENSAME PAD MET BEUKES-SINDROOM

ELMARIé PRETORIUS (BEUKES)

DIE EENSAME PAD MET BEUKES-SINDROOM – MY VERHAAL

SYNOPSYS

*Die radioloog het erg uitgevra terwyl ek so half onderstebo hang, hy het bly vra en ‘oe’ en ‘aa’. Later vra hy weer of ek in ʼn ongeluk was? Ek kon nie meer simpel vrae antwoord nie en antwoord hom net: “Die enigste ongeluk was toe die sperm die eiersel tref! Maak groot asseblief net gou klaar!”*

Hierdie aanhaling uit Elmarié se verhaal vertel van baie frustrasie oor eindelose ondersoeke, onkunde van ander en onophoudelike pyn en ongemak haar lewe deur.

Hierin vertel sy van haar pad met Beukes-sindroom en hoop dat haar verhaal sal help met bewusmaking van die sindroom en ook ander met dieselfde probleme, sal kan help.

BIOGRAFIE

Elmarié Pretorius (néé Beukes) was die jongste van twee susters (wie beide Beukes-sindroom het), gebore in Pretoria.

In Pretoria het Elmarié as ‘au pair’ gewerk vir ʼn familie met drie skoolkinders.

Sy het graag gedigte geskryf en ook bydraes vir die dagstukboek ’Leef jou Waarde’, wat in 2018 gepubliseer is.

Elmarié was ʼn groot diereliefhebber en was betrokke by o.a. die red en versorging van wilde katte en het met skenkerwol ‘bersies’ gebrei wat sy vir ‘dierehawes’  gegee het.

Elmarié was die stigter van die ‘Beukes Ondersteuningsgroep’ op FaceBook waar Beukeslyers en hul families en vriende mekaar kan ondersteun.

Elmarie is in Mei 2018, drie maande voor haar 60ste verjaarsdag, skielik oorlede. Dit was haar wens dat hierdie boek die lig moes sien, met die hoop dat dit iets vir iemand sal kan beteken.

Verkrygbaar by Groep 7

UITTREKSEL

Beukes-sindroom is ʼn oorerflike kraakbeensiekte wat in BEUKES-families voorkom. Daar is tans geen kuur nie en die simptome word basies net behandel.

Daar word ook na verwys as ‘DISPLASTIESE HEUPE’ – die femurkop is plat bo in plaas van rond en die kraakbeen word stelselmatig vernietig. Die heupkop skaaf direk teen die bekkenbeen, wat erge pyn veroorsaak.

Beukes-lyers het gewoonlik erge pyn in al die gewrigte, hoewel erger in die groot gewrigte wat insluit; heupe, knieë en skouers.

Lyers ondervind gewoonlik ook lae beendigtheid, stres-frakture en rugprobleme. Rugpyn is gewoonlik as gevolg van Skoliose (verwronge ruggraat), Sheurman se Siekte (‘ingeduikte’ lae rug en boggelrige skouers en nek) Kifose (vooroor-geboë nek soos ‘n boggel) of ʼn verkleinde bekken.

Steeds in hierdie 21ste eeu waarin ons leef dra heelwat dokters geen kennis van hierdie sindroom se bestaan nie. Ek het navorsing begin doen en met mense, wat enige verband het met BEUKES’e iewers deur hul pyn en verwronge liggame, gevra of hulle kon terugdink of daar iemand met die van ‘BEUKES’ in hul familie betrokke was. Die sindroom word geneties oorgedra en was tevore lief om ‘oorkruis’ te werk. Dus sou die pa dit oordra na sy dogter en die ma dit oordra na haar seun. Latere navorsing het egter bewys dat dit nie noodwendig die geval is nie en dat elke kind van ʼn BEUKES-lyer ʼn 50/50 kans het om die siekte te erf. Die sindroom is ook lief om ʼn generasie of twee te ’spring’ en kom dan skielik byvoorbeeld in die derde generasie weer na vore. Juis hieroor is die sindroom nie so bekend nie, aangesien ʼn lyer byvoorbeeld by ʼn dokter sal kla oor rugpyn of heupe wat pyn, maar die ‘oorspronklike’ lyers is reeds dood en daarom is inligting vir altyd daarmee heen.

Toe my seun wou gaan vir genetika-toetse (hy en sy vrou wou graag kinders hê) het hy ook uitgekom by die navorsing in Amerika wat hierop gedoen word. Of dit dalk intussen verander het weet ek nie, maar daardie tyd is uitgevind dat die foutiewe geen wel geïdentifiseer is waar dit in die DNA-string lê, maar dat dit nog nie 'uitgeskep' kon word nie.

Kom ons bid en vertrou dat die Mediese Wetenskap spoedig foutiewe gene letterlik sal kan uitskep en vervang met ʼn ander in die DNA-ketting.

Onderhoud met Kobus de Villiers, skrywer van Uiters geheim en ander anekdotes. Nou beskikbaar.

Synopsis

Uiters Geheim en ander Anekdotes.

Elke lewe het ʼn storie. Dit is gebeur egter nie gereeld dat die storie vasgelê of oorvertel word nie.

Dit is die sestigs en die wêreld ondergaan groot veranderinge. Daar is die Koue Oorlog, die ruimte wedloop, die Kubaanse misiel krisis, hippies en Woodstock. Die motors het groot stertvinne en Suid-Afrika word ʼn Republiek en ons betaal nou met die Rand eerder as die Pond.

Ek lê op my rug op die grasperk van die ou Vrystaatse plaashuis se tuin en tuur die donker Afrika hemel in om die groen knipoog liggie van die Sputnik te volg tussen die flikkerende blink sterre van horison tot horison.

Ek volg die hele ruimtewedloop tussen die Russe en die Amerikaners.

Hierdie gebeure gryp my verbeelding aan en ek teken boeke vol ruimtetuie en vliegtuie en verslind enige leesstof oor die onderwerpe in die biblioteek en tydskrifrakke van die naaste boekwinkel.

Ek pas nie juis in by enige groep op skool nie en verwar selfs die klas en ons Voorligting juffrou met my verduideliking dat ek eendag by Caltech in Pasadena wil studeer en dan by NASA se Jet Propulsion Laboratory (JPL), gaan werk.

My familie is meestal onderwysers, kuns en musiek, en daar is ʼn paar predikante en so een of twee (my pa ingesluit) wat iets te doen het met mediese wetenskap. Net my een oupa, ʼn plaasboer aan my ma se kant, verstaan my en moedig my aan.

Soos van al die jong manne verwag word, doen ek my Diensplig en Grensdiens. Daarna gaan studeer ek ingenieurswese.

Omdat ek iets so uitheems wil aanpak kry ek min steun van die familie en moet ek vir my eie studies betaal vanaf my tweede jaar op Tukkies. Ek werk vakansies in die myne in ons myndorp, Welkom, waar ek groot geword het.

Weens die Republiek se politiek begin die wapenboikotte en Suid-Afrika begin sy eie lugvaart industrie. Ek gaan vir ʼn onderhoud en vind dat dit die naaste pad gaan wees hoe ek by my drome gaan uitkom. Dit is die begin van ʼn ongelooglike ontdekkingsreis na nuwe lande en ongelooflike ervarings en ondervindinge en ek leer wonderlike lesse van my nuwe omgewing en ook van my myself.

Die werk is egter hoogs geklassifiseer en ek kan vir niemand vertel wat ek doen en wat ek alles gesien en ervaar nie. Dit is eers nou met al die groot veranderinge in ons onlangse geskiedenis dat ek van my stories kan deel.

Die boek is ʼn versameling van party van die staaltjies en stories van die plekke waar ek was, wat ons ervaar het en die wonderlike goed waaraan ek blootgestel was op hierdie ongelooflike reis van die Vrystaat reg om die wêreld.

Vertel ons bietjie van jouself?

Ek is ʼn lugvaart ingenieur en my vrou het linguistiek studeer. Ons is nou afgetree en woon in Port Moody, net buite Vancouver op die weskus Kanada. Ons spandeer ook met rukke tyd by haar woonstel in die suide van Frankryk, waar sy groot geword het.

Hoe ons hier beland het is ʼn lang en half ongelooflike storie. Veral as mens in ag neem dat ek as kaalvoet seun in die Vrystaat groot geword het en dat sy, ʼn beeldskone Franse meisie, naby Le Lavandou in die Côte d'Azur haar kinderjare deurgebring het. Beide van ons het miere gehad en wou om verskillende redes die wereld gaan verken. Om een of ander rede het ek ʼn gawe om tegniese goed te kan ontwerp en dit het vir my geleenthede geskep om in die buiteland te studeer en te werk. Dit is hoe ons mekaar ontmoet het en die wereld gaan verken het.

Wanneer het jy begin skryf en hoekom?

Elke lewe het ʼn storie. Dit is gebeur egter nie gereeld dat die storie vasgelê of oorvertel word nie.

My storie begin in die sestigs en die wêreld ondergaan groot veranderinge. Daar is die Koue Oorlog, die ruimte wedloop, die Kubaanse misiel krisis, hippies en Woodstock. Die motors het groot stertvinne en Suid-Afrika word ʼn Republiek en ons betaal nou met die Rand eerder as die Pond.

Ek lê op my rug op die grasperk van die ou Vrystaatse plaashuis se tuin en tuur die donker Afrika hemel in om die groen knipoog liggie van die Sputnik te volg tussen die flikkerende blink sterre van horison tot horison.

Ek volg in detail die ruimtewedloop tussen die VSA en die Soviet Unie tot met die maanlanding.

Hierdie gebeure gryp my kinder verbeelding aan en ek teken boeke vol ruimtetuie en vliegtuie en verslind enige leesstof oor die onderwerpe in die biblioteek en tydskrifrakke van die naaste boekwinkel.

Ek pas nie juis in by enige groep op skool nie en verwar selfs my klasmaats en ons Voorligting juffrou met my verduideliking dat ek eendag by Caltech in Pasadena wil studeer en dan by NASA se Jet Propulsion Laboratory (JPL), gaan werk.

My familie is meestal onderwysers, kuns en musiek, en daar is ʼn paar predikante en so een of twee (my pa ingesluit) wat iets te doen het met mediese wetenskap. Net my een oupa, ʼn plaasboer aan my ma se kant, verstaan my en moedig my aan.

Soos van al die jong manne destyds verwag word, doen ek my Diensplig en Grensdiens. Daarna gaan studeer ek ingenieurswese.

Omdat ek iets so uitheems wil aanpak kry ek min steun van die familie en moet ek vir my eie studies betaal vanaf my tweede jaar op Tukkies. Ek werk vakansies in die myne in ons dorp, Welkom, waar ek groot geword het.

Weens die Republiek se politiek begin die wapenboikotte en Suid-Afrika begin sy eie lugvaart industrie. Ek gaan vir ʼn onderhoud en vind dat dit die naaste pad gaan wees hoe ek by my drome gaan uitkom. Dit is die begin van ʼn ongelooflike ontdekkingsreis na nuwe lande en byna onbeskryflike ervarings en ondervindinge en ek leer wonderlike lesse van my nuwe omgewing en ook van my myself.

Die werk is egter hoogs geklassifiseer en ek kan vir niemand vertel wat ek doen en wat ek alles gesien en ervaar het nie. Dit is eers nou met al die groot veranderinge in ons onlangse geskiedenis dat ek van my stories kan deel.

My vrou en die kinders wou graag weet waarom ons in verskeie plekke gewoon het, waarom ek soms met rukke weg was vir die werk en wat ek regtig gedoen het by die werk. Ek het ʼn jaar of so gelede begin om my hehinneringe neer te skryf en skielik begin dit verander in ʼn leesbare versameling stories en staaltjies.

Wat het jy geskryf wat ons kan lees?

Ek het die anekdotes en staaltjies gerangskik van my kinderdae tot en met ons aftrede. Daar was hopeloos te veel en ek het baie uitgedun. Vriende en familie wou dit lees en op ʼn dag stuur ek die ‘manuskript’ na ʼn paar uitgewers en kry toe ʼn verbasende positiewe reaksie. Die boek is nou by die uitgewers se webblad beskikbaar.

 Die naam is : Uiters Geheim en ander Anekdotes

Waaroor gaan jou boek/stories en waar kan ons dit kry om te lees?

Die boek is ʼn versameling van party van die staaltjies en stories van die plekke waar ek was, wat ons ervaar het en die wonderlike goed waaraan ek blootgestel was op hierdie ongelooflike reis van die Vrystaat reg om die wêreld.

Hoe verbeter jy jou skryfkuns?

Ek is ʼn ingenieur, nie ʼn skrywer nie, so enige verbetering in my skryfvermoë is goed! Dit is juis hoekom ek by die blad aangesluit het, mens kan altyd leer by ander wat reeds die paadjie geloop het!

Wat is jou groot droom?

Ek het al lank voor die idee van ʼn ‘emmerlys’ bestaan het, baie planne en drome gehad. My groot droom was altyd om kontrepsies te bou wat kon vlieg, vinniger en hoër. Dit het ek toe uiteindelik gedoen. Die baie ander goed op my lang ‘emmerlys’ is al afgehandel, maar omdat ek nog hier is en elke dag iets nuuts leer, wil ek nou die wereld van die skrywers bietjie ondersoek.

Wie of wat inspireer jou?

My insperasie in my loopbaan was mense soos Clarens ‘Kelly’ Johnson, Colin Chapman en Ayrton Senna. My een oupa was ʼn groot invloed in my lewe. My vrou is ʼn baie interressante en slim mensie en sy inspireer my in rigtings wat ek nie voorheen sou oorweeg het nie.

Behalwe vir skryf, watter ander belangstellings het jy?

Ons reis, ek doen fotografie en bou skaal modelle van bote, vliegtuie en vuurpyle. Ek vang vis saam met die seuns. Lees baie en probeer soms ook uitwerk wat laat mense dink en optree soos hulle wel doen!

Gunsteling boek en skrywer en hoekom?

Daar is nie een nie, my belangstelling is tyd wyd en ek leer ook gereeld van nuwe skrywers en onderwerpe.

Waar en wanneer skryf jy die beste?

Ek het oor die jare altyd ʼn notaboek langs my op die bedkassie. In die dae toe ek nog tegniese ontwerp gedoen het vir die werk, het baie idees sommer so in die nag of vroegoggend uitgepeul. Dan moes ek skryf en skets voordat dit verlore gaan. Ek doen nou maar dieselfde met my skryfidees. Dit is egter in prentjievorm, ek dink nie in woorde nie, maar in tekeninge en sketse, so ek moet later die woorde om die prente skryf. Dit is die moeilike deel.

Watter tipe stories vermy jy en hoekom?

Ek hou nie van spookstories nie. Ek dink dit kom nog van my Diensplig tye op die Grens.

Watter belangrike lewensles(se) pas jy in jou lewe toe?

Daar is so baie! Almal wat so baie goed gedoen en probeer het in die lewe, sal weet hoe baie lesse daar was. Die grootste een vir my is: Jy weet nie waartoe jy in staat is voordat jy nie regtig probeer het nie!

Watter raad sal jy vir ander skrywers gee?

Ek kan nie raad gee vir ander skrywers nie, hulle weet almal meer as ek. Ek is eerder hier om iets by hulle te leer.

Baie dankie vir die geleentheid en 'n kykie in jou lewe, Kobus. Ek wens jou alle sukses toe. 

 Die boek is beskikbaar by Books Direct of Annemarie Meyer annemarie.meyer02@gmail.com 

Die verlore dogter vind haar pad terug deur Lynelle Clark

Ek het so lank laas geskryf dat ek eintlik dom voel hier voor die sleutelbord maar tog maal die woorde nimmereindigend in my kop dat ek nie anders kan as om wel stil te sit en neer te pen dit waarvan my hart van vol is nie. Die laaste paar jaar was ‘n warboel van emosies en gebeurtenisse en ek het gesukkel om enige iets neer te pen. Persoonlik dink ek 'n mens is bang om nabetraging te doen vir wat jy mag vind. Ons is immers ons mees kritiese kritic. Skryf gee my die platform om my gedagtes te orden, my gevoelens raak te sien vir wat dit is en opreg te bly in my soeke.

My fokus het geskuif van dit wat vir my belangrik was na die gejaag na fisiese satisfaksie: “I want it my way.” en basta die res, maar tog, indien dit nie gebeur het nie sou ek nie nou met meer insig en wysheid my lewe weer op die regte koers gekry het nie. Die “varkhok” pad het my juis gelouter - soos leer gelouter en die harde kors is gebreek sodat God se lig weereens kan skyn in die donkerste kamers van my hart.

Daar is niks soos lewenservaring wat ons terug bring na die werklikheid toe nie. Vir ‘n geruime tyd was my balans so versteur dat ek swak besluite geneem het en nou dra ek die verantwoordelikheid van daardie besluite.

Die belangrikste lesse wat ek geleer het is:

Wie is ek; wie het ek nodig in my lewe en wie kan ek vertrou. En natuurlik, wat wil ek rerig he van die lewe. My binnekring van vriende is ook op die lys van belangrikheid en kan op een hand getel word maar hulle is die mense wat by my staan deur dik en dun – selfs deur al my onnosele foute. Hulle is onselfsugtig in hul bystand, versigtig met hul wysheid maar met ‘n onbaatsugtige liefde wat my veilig laat voel in hierdie groot wêreld met sy voort snellende skommelinge wat my soms laat voel dat ek gaan verdrink. Hulle is die mense teenoor wie ek my hart kan oop maak en ek weet is veilig; daar is geen veroordeling van hulle af nie. Dit is dan wat ek weer besef hoe gelukkig ek is.

Ek kan ook die bewaring van die Hoër Hand sien in dit alles – kon altyd, wou dit net nie erken nie. Telkemale is ek beskerm op die self opgelegde pad en ten spyte van die eie ek was God altyd daar. Dit in sig self  laat my besef hoe spesiaal ek vir Vader is.

Die warboel van gebeure het defnitief sy merk gelaat en ek bevind my op ‘n mooi plek op die oomblik, die terug keer na die Hemelse Vader ‘n welkome terugkoms soos versadigende reën op dorre grond, terug na die bekende toe – dit nadat ek so verbitterd was oor die lewe.

En deur dit alles vind ek my voete weer op die pad na die enigste uitlaatklep wat vir my werk: skryf. Daar was ‘n tyd in my lewe dat ek boeke vol geskryf het maar in die laaste twee jaar het dit weg gesyfer tot druppels tot die woorde later opgedroog het: leeg, sonder betekenis.

Ek het dit alles geweet maar soos ‘n steeks donkie het ek geweier om te erken dat ek God nodig het maar Hy was nogtans getrou. Die ironie van alles is die ondersteunings groep wat ek om my geskaar het is juis Sy kinders – gebrei deur die lewe in elke opsig – dit is hoe groot Sy Liefde vir my is. Hy het geweet wie ek nodig het en mense so geposisioneer dat ek nie anders kon as om Sy einddoel te sien nie. Hoe kosbaar om te weet dat Hy nog steeds in beheer is.

In 2010 was ek ‘n verbitterede mens wat my rug op Vaders’ Liefde gedraai het en ek het baie verhard in my uitkyk. In die proses het ek baie mense weg gestoot, selfs my 30-jaar lange huwelik het in die slag gebly en die verhoudings met my kinders het bitter seer gekry. Nou, 7 jaar later, vind my voete weer die pad terug en durf ek dit aan tree vir tree. Ek leer weer om Hom te vertrou, om oor te gee en toe te laat dat Sy Gees die leemtes vul en die hardheid finaal af te breek. My lewens uitkyk is besig om te verander en nou, wanneer ek die Woord van God oop maak is dit met nuwe begrip.

Ek het geleer om op te hou om myself te veroordeel en af te skryf op grond van wat ander dink of praat oor my maar myself in die lig van God se genade te beskou. Immers tel Sy opinie meer.

My verhouding met my kinders het die jaar sodanig verbeter dat ek met opregtheid kan sê dit is wel met my siel. Sonder hulle liefde, aanvaarding en bystand sou dit nie moontlik gewees het om weer my voete te vind nie. Kinders maak ons heel – selfs die kleinseuns se kleine handjies is genesing vir die moeë siel. Nathan se woorde het my nou die dag, tydens ‘n kuier, diep getref: “Ek is so bly ouma het nie Kaap toe gegaan nie.” Meer daaroor in ‘n volgende aflewering maar ek het net weereens besef hoe my besluite selfs hom geraak het. Dit is daardie woorde wat dan soos ‘n lieflike geur om my hals hang en ek weet ek is geliefd ongeag die modder waarin ek my bevind het. Miskien klink dit narsisties vir sommige maar my gemoedtoestand was so stukkend en rou dat sulke klein gebare vir my die wêreld beteken.

Alhoewel die huwelik in die slag gebly het sal die goue klontjies van wysheid en die mooi herinneringe daarvan iets wees wat ek sal vertroetel in my hartkamers en die swaar tye, die tye wat my met insig gevul het, my verder lei soos ek die lewe verder aanpak. Elke nuwe tree wat ek gee vul my met groter dankbaarheid vir dit wat tans gebeur.

Ek voel voorwaar soos die spreekwoordelike verlore seun wat in die varkhok tot die besef gekom het dat sonder Hom dit ‘n koue plek is. Weer het ek terug gekom na ‘n Vader wat met ope arms my in gewag het: Sy liefde onverandered en sy rus balsem vir ‘n moeë gees.

Sy genade is genoeg. 

@Lynelle Clark 2017