Tuesday, July 26, 2016

MY LEWE MET “BEUKES-SINDROOM” deur Elmarie Beukes Pretorius.

Ek het Elmarie deur 'n gemeenskaplike vriend op Bakkiesblad ontmoet en haar storie het my diep geraak. Elkeen van ons se lewe het betekenis en kan 'n bydra lewer en so die las vir die volgende persoon ligter maak. Luister gerus na haar onderhoud vanaand om 7 op Radio Kuber Kontrei. 




Haar Biografie:

Ek is in Pretoria gebore in 1958 as die jongste kind van 2 susters. My sus in 3 jr ouer as ek woon met hul gesin in George waar my Ma (85) ook in 'n woonstel teenaan hul huis woon. Skool gegaan in Centurion en toe getroud met 'n man wat in die destydse Gevangenisdiens was. Ons het Paarl toe getrek en met elke bevordering van hom na Pietermaritzburg, en Leeukop soontoe getrek. Later in Sundra naby Delmas beland. Ons is geskei en ek het my kinders (onderskeidelik graad 8 en graad 10) grootgemaak en deur die Universiteit gesit. My seun van 33 en sy vrou het 2 pragtige klein seuntjies en my pragtige dogter van 35 en haar man het nie kinders nie.


Kontak haar by elmarie2@gmail.com



Passie gesels DINSDAG AAND 26 Julie om 07h00 met 
Elmarie Beukes Stigter van die Beukes Ondersteunings groep oor haar reis met Beukes Sindroom. 
Skakel gerus in op RAdio Kuber kontrei op jou slimfoon, skoot rekenaar of tablet met die volgende skakels en gaan LIKE asb sommer Passie se faceboek blad op passie.kkr


Uittreksel uit haar boek:


Bietjie agtergrond: Dis 'n oorerflike kraakbeensiekte wat gewoonlik in BEUKES-families is. Word na verwys as “DISPLASTIESE HEUPE” – die femurkop is plat bo i.p.v. rond en word die kraakbeen stelselmatig vernietig maar op jong ouderdom en skaaf die heupkop direk teen die bekkenbeen, wat erge pyn veroorsaak. Beukes-lyers het gewoonlik erg pyn in al die gewrigte, hoeweel erger in die groot gewrigte wat insluit heupe, knieë en skouers. Daar is geen kuur daarvoor nie en lyers ondervind gewoonlk ook lae beendigtheid, stress-fakture en rug-probleme. Rugpyn is gewoonlik as gevolg van Skoliose (verwronge ruggraat), Sheurman’s Disease (‘ingeduikte’ lae rug en boggelrige skouers en nek), Kifose (vooroor geboë nek soos ‘n boggel), verkleinde bekken.
Steeds in hierdie 21ste eeu wat ons leef, weet heelwat dokters glad nie van hierdie Sindroom se bestaan nie. Ek het bietjie navorsing begin doen met mense wat enige verband met BEUKES’e het en iewers deur hul pyn en verwronge liggame, as hul terugdink was daar iemand met die van BEUKES. Die Sindroom word geneties oorgedra en was tevore lief om oorkruis te werk. Dus sou die pa dit oordra na sy dogter en die man dit oordra na haar seun. Latere navorsing het egter bewys dis nie die geval nie en dat elke kind van ’n BEUKES-lyer ‘n 50/50 kans het om die siekte te erf. Die Sindroom is ook lief om ‘n generasie of 2 te spring en kom dan skielik byvoorbeeld in die 3de generasie uit. Juis hieroor is die Sindroom nie so bekend nie aangesien ‘n lyer byvoorbeeld by ’n dokter sal kla oor rugpyn of heupe wat pyn, maar die ‘oorspronklike’ lyers, is reeds dood en is inligting vir altyd daarmee heen.
%%%%
Waar begin ek?? Ons het groot geword met my pa wat soos 'n pikkewyn loop en later jare, toe ons kon verstaan, is kortliks aan my en my suster verduidelik my pa se heupkoppe is in die jare 50 vervang en dit was nie juis 'n sukses nie (die medici was nog nie so ‘clued up’ destyds nie). Ek en my suster het groot geword met in ons verstandjies ingeprent, om niks te laat rondlê (speelgoed) waarop my pa kon gly en val nie. Later jare het ek baie gewonder hoe het hy dit dan gehou om so baie by werksfunksies te dans?? Sou hy bv in die momentum van 'n draai op die dansvloer skeeftrap of gly ... Genadiglik het ’n ongeluk nooit gebeur toe ons in die huis was nie.
Daar is vir ek en my suster gesê dat my pa die 3de persoon in Suid-Afrika was om ‘’n heupvervanging te ondergaan met ’n ‘CHARNLEY’. Dis ‘n metaal ‘kop’ wat (na die heupkop afgesaag is in die teater) oor die oorblywende been geforseer is om sodoende soos ‘n kierie te lyk. Dié kop het dus die doel en beweging oorgeneem van die verswakte of gebreekte afgesaagde heupkop. So het hierdie ‘kop’ direk teen die pelvis gedraai en beweeg.
In standerd nege rond kry ek erg blaasinfeksies en word later gestuur vir x-strale. Die radioloog is nie veel begaan oor my blaas nie maar roep my in om te hoor hoekom my heupe lyk soos hul lyk - afgeplat i.p.v. ronde koppe. Ek vertel van my pa ens ens en word deur die radioloog gemaan om nie swanger te raak alvorens my heupe vervang is nie, want hy weet nie of die heupe die gewig van 'n swangerskap sou hou nie. Die medici is i.e.g. nie so gevorderd om iets so drasties te doen nie en die lewe gaan aan.
Kortliks het ek 2 swangerskappe suksesvol gehad en 2 miskrame ook. My afgeplatte heupkoppe het hul heel goed van hul taak gekwyt!! Hoewel my babas albei baie groot was, sou hul koppies in elk geval nie kon sak nie as gevolg van my verwronge bekke, wat in plaas van simetries, asimetries is.
Stelselmatig het die pyn in my heupe meer geword en natuurlik het goed soos tuinwerk, elke paar jaar inpak en trek en uitpak (kids se pa was in die Gevangenisdiens) en dans nie gehelp om dit te verminder nie. In my agterkop het ek geweet een of ander tyd gaan my pyn te erg word en sal ek sekere goed nie meer kan doen nie. Ek was baie, baie onafhanklik - met die kids se pa wat so baie weg van die huis was vir sy werk en loopbaan, was alles van die asblik uitvat tot die kinders se oorpyn op my. My ouers was in Pretoria en ons (eers) in die Kaap en daarna in PMB. So kon ek nie my kinders se probleempies na 'n Ouma vat of net vra nie. Hulle was bloot te ver en verder het hul pa gesê aangesien EK die kinders wou gehad het, maak EK hulle groot - hierdie was vir my geen probleem nie, inteendeel. My grootste wens as dogtertjie was 'n huis, 'n man, kinders en diere en ek het my kinders met baie liefde en ja, ook baie foute (!) self grootgemaak. My dogter was 'n model-baba maar my seun was 'n koliek baba.
Soos die jare aangestap het, het die pyn in my heupe my begin verteer. Ek sou altyd 'n verskoning soek daarvoor - 'n 'spier' wat verrek is toe ek grasgesny het; 'n ligament wat seergekry het toe ek bokse en kaste moes rondskuif, ens. Vele kere moes ek help huis verf, bo-op die dak klim en help geute skoonmaak, ens. Daardie nagte het ek gewoonlik gebars van die pyn.
Een Oujaarsaand, na ons saam 'n groep uit is om te gaan dans en partytjie hou, het ons tuisgekom, net om te hoor iemand in die onderste straat hou steeds partytjie. Ons het nie die mense geken nie, maar my kinders se pa het aangedring hy wil soontoe en verder partytjie hou. So kom ons toe daar en is niemand natuurlik nugter nie en niemand gee om wie nog kon 'join' nie. Later word ek huis toe gestuur om nog drank te gaan kry en in die reënweer sukkel ek boonop om die koppelaar te beheer met die been wat toe reeds geruime tyd nie meer saamwerk nie, en gly die kar en ek stop teen 'n wal. Ek was histeries toe ek uitklim en skoon nugter geskrik want die kar was duidelik beskadig. Ek het ingeklim en myself bietjie kalmer probeer kry en huis toe gegaan. Gewapen met nog drank is ek terug na die partytjie. My kinders se pa het heerlik met die jongetjies gedans terwyl ek moes gaan drank kry en toe ek daar stilhou, bars hy amper 'n aar oor sy kar.
So het die soeke aan 'n ordentlike ortopeed begin, die soeke na 'n ortopeed wat na my heupe se plate sal kyk en weet wat om te doen. Dan besef mens ook eers dat daar ortopede en spesialis ortopede is. Die eerste was in Springs - hy het die plate bekyk, my 'n inspuiting in my rug gegee vir pyn en gesê jammer maar hy werk nie aan jongmense nie.
Tweede ortopeed was in Pretoria. Hy het lank na die plate gekyk en eerlik gesê my heupe lyk gedaan en hy sal die een wat die ergste is eers vervang en 6 mnde die andereen. Ek is ook na 'n derde ortopeed in Sandton - hy het die plate goed bekyk, my allerlei bewegings ens laat doen en toe eers teen die einde van die besoek, opgemerk dat my heupkoppe soos BEUKESE lyk. Jaaaaa Dr, ek is 'n Beukes ... en daar maak alles vir hom sin. Ek het ook ‘n laaste bladsy van professor Celliers se tesis uit my sak gehaal en vir hom gegee. Hierdie was ook ‘n teer punt, want ek is altyd vertel daar is nie iets soos BEUKES-HEUPE nie. En hier weet hierdie man duidelik daarvan! Hy het rustig gepraat en gesê hy wil albei heupe gelyk doen, want die een is so sleg en die andereen gaan i.e.g. binne 6 maande ook so lyk. My verduidelik dis n groot storie as hy albei heupvervangings gelyk doen, maar sal my baie narkose, onkostes en pyn spaar.

Ek moet huis toe gaan en alles wat ek gehoor en ingeneem het, eers vir myself uitpak en my eie navorsing doen. Ook dit het ek basies alleen gedoen - net my skoonma wat belanggestel het. My kinders was nog te klein om te weet wat aangaan.


2015

No comments:

Post a Comment

Die onmoontlike het gebeur, ‘n man stel belang, wil jou ken, en tyd met jou spandeer.

Vandag se program is tweedoelig van aard; waar ek met mans en vrouens wil gesels. Verhoudings is nie maklik nie en elke stap in die ...